این کتاب شرح حال زندگی دختری به نام «معصومه» است که سال‌ها با بیماری پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کند. در واقع این کتاب شرح حال افرادی مثل معصومه است که در همسایگی ما زندگی می‌کنند و بیشتر اوقات از آنها بی‌خبر هستیم. درگزارش پیش رو ضمن گفت‌وگو با نویسنده کتاب با «معصومه عطاءاللهی» بانوی هنرمند و نقاش ساکن احمدآباد هم که با تلاش و پشتکار به مصاف بیماری خود رفته و داستان کتاب پیله براساس زندگی اوست، آشنا می‌شویم. جالب اینکه از زبان نویسنده هم‌محله‌ای می‌شنویم که «پرویز پرستویی» بازیگر محبوب کشورمان که اصالتاً اهل محله خزانه بخارایی منطقه ۱۶ است، در راه‌اندازی نمایشگاه نقاشی برای معصومه کمک زیادی کرده تا نگاه تازه‌ای را به روی توانمندی این آدم‌ها باز کند.
بیماری پروانه‌ای، ژنتیکی است و به باور متخصصان جز ایجاد مشکلات فردی «خود درگیری» برای بیمار، مسری نیست. نویسنده کتاب پیله با نگارش این اثر که شخصیت اصلی آن را معصومه ایفا می‌کند به بیان واقعیت‌ها و ناگفته‌هایی از این بیماری می‌پردازد و از سوی دیگر با نگارشی ساده و روان تلاش کرده تا خودباوری، توانمندی و امید را به افرادی مثل معصومه هدیه کند.
- حکایت آشنایی من و معصومه
گودرزی که به‌طور اتفاقی با معصومه و خانواده او آشنا شده، خاطره نخستین دیدارش را هیچ‌وقت فراموش نمی‌کند. او در این‌باره می‌گوید: «دوستی من و معصومه عطاءاللهی خیلی اتفاقی بود. من برای گردآوری اطلاعات و تحقیق درباره بیماری پروانه‌ای به خانه «ای‌بی» رفته بودم. نخستین باری بود که تصاویر بیماران پروانه‌ای را که روی دیوار نصب شده بود، می‌دیدم. یکی از تصاویر مربوط به خانمی بود که نیمی از چهره‌اش با پارچه پوشیده و نیمی دیگر پیدا بود. با این حال نیمرخ صورت این بانو بسیار زیبا و جذاب بود. وقتی درباره او از مسئول مرکز پرسیدم، گفت: متأسفانه او سال گذشته فوت کرده است. بعد به قاب عکس «معصومه عطاءاللهی» رسیدم. پس از مدتی متوجه شدم که خانه آنها در محله احمدآباد مستوفی منطقه ۱۸ است. از مسئول خانه «ای‌بی» پرسیدم که آیا می‌توانم درباره زندگی این بیمار پروانه‌ای داستان بنویسم؟ او راغب بود، اما مقررات مرکز اجازه نمی‌داد تا نشانی‌ای از معصومه به من بدهد.
با این وجود ناامید نشدم و بعد از جست‌وجوی فراوان بالاخره او را در فضای مجازی پیدا کردم. خیلی خوشحال شدم. همانجا برای او پیام گذاشتم که من نویسنده‌ام و اگر اجازه دهی، می‌خواهم قصه زندگی‌ات را به‌صورت داستان بنویسم. معصومه فقط پیام‌ها را می‌خواند و هیچ جوابی نمی‌داد. بعد از گذشت ۴ روز پیامی برای من فرستاد. نوشته بود که می‌تواند قرار ملاقات بگذارد. نشانی کافی‌شاپی در نزدیکی خانه‌شان را به من داد. طولی نکشید که پیام دیگری فرستاد تا به جای کافی‌شاپ به خانه‌شان بروم. نوشته بود که پاهایش تاول زده و نمی‌تواند خودش را به آنجا برساند. »
- دختری با چادر رنگی و قلبی از آینه
«وقتی وارد خانه شدم دختر جوانی با چادر رنگی دیدم. تاول بزرگی به اندازه کف دست روی صورتش دیده می‌شد. نخستین باری بود که با چنین صحنه‌ای روبه‌رو می‌شدم، اما ترسی نداشتم، چون اطلاعاتم به من می‌گفت که بیماری پروانه‌ای واگیردار نیست. » گودرزی، ماجرای ملاقات با معصومه را به اینجا می‌رساند و ادامه می‌دهد: «سؤالات زیادی در ذهنم بود. با این حال موقع حرف زدن با معصومه عادی رفتار می‌کردم و دلم نمی‌خواست او احساس ناراحتی کند. داستان کتاب من پلان به پلان جلو می‌رفت. چون معصومه صادقانه همه مسائل زندگی‌اش را با من در میان می‌گذاشت. »
نویسنده ساکن منطقه ۱۸ دلش می‌خواهد از وی‌ژگی‌ها و خصوصیات اخلاقی معصومه بیشتر برایمان حرف بزند: «معصومه با اینکه شرایط جسمانی مناسبی ندارد، اما برای شادکردن دیگران تلاش می‌کند. گاهی برای عیادت بیماران قلبی یا سرطانی به بیمارستان می‌رود و با اهدای نقاشی به آنها روحیه می‌دهد. مادر او هم با پختن کیک و شیرینی برای بیماران، در کارهای خیر شریک می‌شود. معصومه با عشق نقاشی می‌کشد و هر بیننده‌ای این حس را در نقاشی‌هایش می‌گیرد. »
دوستی بین نویسنده هم‌محله‌ای و معصومه به آن حد رسیده که روزی نیست که از حال هم بی‌خبر باشند. گودرزی تعریف می‌کند: «برای نوشتن کتاب زندگی معصومه خیلی با او رفت‌وآمد کردم. نخستین باری که مهمان خانه‌مان بود، برایش آبگوشت بارگذاشتم چون می‌دانستم این غذا را خیلی دوست دارد. » نویسنده هم‌محله‌ای در پایان صحبت‌هایش می‌گوید: «بیماران «ای‌بی» تنها چیزی که از مسئولان می‌خواهند حمایت است و اینکه آنها را تنها نگذارند. این بیماری بسیار آزاردهنده است و تا آخر عمر همراه بیماران پروانه‌ای است ضمن اینکه هزینه‌های درمان آن بسیار زیاد است. »
- بیماری «ای‌بی» چیست؟
«بیماری «ای‌بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است. » «پریسا نوروزی» پزشک متخصص پوست و مو با بیان این مطلب می‌گوید: «در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دولایه می‌شوند، اما در بیماران «ای‌بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند و به همین دلیل کوچک‌ترین حرکتی که باعث اصطکاک بین دولایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک روی بدن می‌شود. »
- مختصری درباره کتاب «پیـله»
کتاب «پیله» اثری در حوزه داستان‌های مستند و واقعی است که «زهرا گودرزی» نویسنده هم‌محله‌ای آن را به رشته تحریر درآورده و ۴ فصل دارد. این اثر ادبی روایتی واقعی، ساده و تأثیرگذار از شیوه زندگی این بانوی هم‌محله‌ای است که چالش‌های جذاب آن خواننده را همراه خود به فضاهای متفاوت می‌برد. فراز و فرود زندگی معصومه از همان لحظه آغازین تولد شروع شده و هر زمان با ماجرای تازه‌ای روبه‌رو می‌شود. مشکلات این شهروند وقتی به اوج می‌رسد که در کودکی به دلیل نگاه اشتباه برخی مدیران آموزشی در هیچ مدرسه‌ای ثبت‌نام نمی‌شود و با نامهربانی از نعمت تحصیل محروم می‌ماند. با همه این ناملایمت‌ها، خانواده این دخترک تلاش می‌کنند تا با ثبت‌نام تنها فرزندشان را در کلاس نهضت سوادآموزی دنیای جدیدی به روی او بگشایند. فصل اول تا سوم به زمان تولد، دغدغه‌های مادر و مشکلات معصومه مربوط می‌شود. فصل آخر این کتاب نیز از نوع نگاه مردم به این بیماری سخن می‌گوید. این کتاب با حمایت سازمان فرهنگی و هنری شهرداری تهران در فرهنگسرای خاتم(ص) و مجموعه فرهنگی و ورزشی شهید مختار سلیمانی واقع در منطقه ۱۸ رونمایی و از نویسنده آن تقدیر شد.
نظر شما